Sindromul de bandă amniotică este o afecțiune care apare în jurul a 1 la 1200 la una din fiecare 15 000 de născuți vii. Acest lucru face destul de rar de experiență, deși se estimează că apare în aproximativ 178 din fiecare 10.000 de avorturi . Efectele acestei afecțiuni pot fi foarte răspândite, variate și drastice, de la ușoară la severă.
cauze
În timp ce încă nu există răspunsuri definitive cu privire la ceea ce cauzează sindromul de bandă amniotică, teoria principală este că o complicație în timpul sarcinii anterioare duce la această problemă.
Sacul amniotic este alcătuit din două straturi, amnionul și corionul. Amnionul este stratul cel mai apropiat de copil. Aceste două straturi sunt foarte subțiri și se aderă unul la celălalt, dar sunt încă separate din punct de vedere tehnic unul de celălalt.
Sindromul de bandă amniotică apare atunci când părțile din amnion, stratul interior al sacului amniotic, se rup. Lanțurile sacului amniotic pot adera sau pot traversa părți ale bebelușului - acestea sunt benzile. Această adeziune poate inhiba creșterea, fluxul sanguin sau ambele. Acest lucru poate duce la o serie complexă de defecte congenitale, adesea lipsă de cifre sau membre, buza despicată și ocazional alte anomalii.
Se crede că benzile amniote se pot produce la începutul sarcinii și la sarcină târzie de la incidențe potențial aleatorii în timpul sarcinii. Când aceste pauze se produc în timpul sarcinii, puteți decide cât de grave vor fi complicațiile pentru copil. De exemplu, la începutul anului, riscurile sunt mult mai devastatoare, în timp ce o bandă care apare mai târziu în timpul sarcinii poate să nu aibă niciun efect.
Ce înseamnă Sindromul Amniotic Band pentru copilul meu?
Există o listă complexă de probleme potențiale asociate acestei afecțiuni. Unele dintre acestea sunt relativ minore, în timp ce altele sunt foarte complexe sau chiar potențial letale. Iată câteva din efectele potențiale ale acestui lucru:
- Inelul de constrângere sau pierderea unor părți ale întregii cifre (degete și degete de la picioare)
- Inelele de inconștiență sau pierderea unor părți ale membrelor întregi (brațe și picioare)
- Umflarea extremă a părții corpului dincolo de bandă
- Mâinile clubului sau picioarele clubului (întoarcerea drastică a mâinilor sau a picioarelor)
- Cleftul buzelor și / sau palatului (împărțit pe buze sau pe palat)
- Deformări ale feței
- Delimitările spinale
- Thoracoschisis (constricție a peretelui toracic)
- Tulburări ale peretelui abdominal
- Encefalocelul (un defect de tub neural unde o parte a creierului se extrudează prin craniu)
- Anencefalie (un defect de tub neural unde o parte din creier și craniu lipsesc)
- Constricția cordonului ombilical (alimentarea cu sânge a cordonului ombilical, deci a copilului, este întreruptă)
- Lamb-corp-perete complex (combinație a unei probleme care implică membrelor, și de obicei pieptul sau abdomenul copilului)
Probleme potențiale cu sarcina
În timp ce preocupările legate de copilul dvs. sunt în primul rând în mintea dvs., există veste pozitivă în sensul că acest lucru nu este ceva care, de obicei, vă modifică durata de sarcină. Majoritatea mamelor nu au riscuri suplimentare pentru sine sau pentru sarcină. Deși poate exista un risc mic de livrare a bebelușului dvs. puțin mai devreme decât termenul.
O problemă care ar putea să nu fie abordată în mod adecvat ar fi stresul social și emoțional al unui copil cu o complicație atât de complexă ca aceasta.
De asemenea, când vă uitați la faptul că nu există mulți alți copii care au aceste probleme, găsirea sprijinului din partea părinților care s-au aflat în situația dvs. poate să nu fie la fel de ușor cum ați spera.
Există câteva resurse online și povestiri din alte familii care au trecut prin această situație, mulți care sunt dispuși să vă împărtășească. Deși problema poate fi că nu veți găsi probabil cineva cu aceleași condiții, având în vedere o gamă largă de posibilități. Dacă sunteți capabili să intrați într-unul din centrele fetale care efectuează operația de tratare a sindromului benzii amniotice, acestea pot avea o rețea de suport mai bună încorporată.
În absența altor persoane care au trecut prin circumstanțe identice, vorbirea cu profesioniștii care se ocupă de părinți în situații de criză poate ajuta. Perinatologul dvs. local sau unitatea de terapie intensivă neonatală poate avea o listă de resurse, chiar înainte ca bebelușul să se nască.
Factori de risc
Ca și în cazul oricărei complicații în timpul sarcinii, căutăm adesea motivul pentru care sa întâmplat acest lucru. Adevărul este că încercăm încă să descoperim cauza exactă a sindromului benzii amniotice, ceea ce complică o privire asupra factorilor de risc. Acest lucru este și mai complicat, deoarece este atât de rar. Acestea fiind spuse, avem câteva idei despre ceea ce poate crește riscul acestei complicații rare.
Un studiu a analizat un număr foarte mic de femei, dar a constatat că cei care au avut intervenții chirurgicale uterine anterioare au avut o incidență mai mare a sindromului benzii amniotice. Un alt studiu a analizat riscurile acestei complicații după eșantionarea villusului corionic (CVS). Acesta este un test genetic invaziv, unde unele dintre vilele corionice sunt îndepărtate pentru a determina condițiile genetice la copil. Ipoteza este că perforarea sacului amniotic pentru a primi materialul determină apariția benzii. Există, de asemenea, o întrebare dacă aceleași riscuri s-ar aplica sau nu la amniocenteză , efectuată mai târziu în timpul sarcinii.
A existat un alt studiu mic care a arătat că a existat o creștere a sindromului benzii amniotice când o mamă a fost expusă medicamentului Misoprostol la începutul sarcinii. Acest lucru este în mod obișnuit dat ca o modalitate de a induce un avort, și nu un medicament obișnuit care trebuie administrat femeilor însărcinate.
Există, de asemenea, factori potențiali de risc care sunt cunoscuți pentru că cauzează multiple tipuri de defecte congenitale și probleme în timpul sarcinii, care ar trebui reduse sau eliminate, dacă este posibil. Care include:
- Fumatul în timpul sarcinii
- Consumul de droguri în timpul sarcinii
Cum aș putea să știu dacă bebelușul meu ar fi avut sindrom amniotic de bandă?
Sindromul de bandă amniotică se găsește, de obicei, în ultrasunete, dar de regulă nu după ultima doisprezece săptămână de sarcină. Ar exista zone identificate de tehnicianul cu ultrasunete pentru studii ulterioare. Acest lucru ar determina, de obicei, testarea suplimentară sau mai mult în profunzime cu ultrasunete sau, eventual, un RMN. IRM ar fi, de asemenea, utilă pentru evaluarea numărului de pagube produse. Alte teste care pot fi comandate includ:
- Ecografie vizată (3D)
- Studiu de flux sanguin Doppler
- Echocardiograma fetală
profilaxie
În prezent, nu există nici o modalitate cunoscută de a preveni apariția sindromului benzii amniotice. Deși observăm că unele cazuri au implicat teste prenatale invazive, cum ar fi eșantionarea villusului corionic (CVS), numărul femeilor care au ales testele invazive a scăzut dramatic, deoarece sunt disponibile teste mai puțin invazive.
Există, de asemenea, recomandări generale pentru o sarcină sănătoasă care poate fi urmărită pentru a vă asigura cel mai bun pariu în ceea ce privește reducerea defectelor congenitale. Aceasta este, de obicei, o parte a îngrijirii preconcepute .
Cât de grave vor fi problemele?
Severitatea complicațiilor din sindromul de bandă amniotică depinde de diferiți factori. Aceasta include cât de devreme în timpul sarcinii , firele se atașează la partea corpului sau se desprind. Mai devreme în timpul sarcinii acest lucru se întâmplă, cu atât mai complexe problemele tind să fie.
Tratament
Există două modalități potențiale de tratare a sindromului benzii amniotice: înainte de naștere, prin intervenții chirurgicale fetale și după naștere, cu o varietate de intervenții chirurgicale și terapii. În marea majoritate a cazurilor, sindromul benzii amniotice nu este, de obicei, tratabil decât după naștere. De obicei, în acest moment, există doar o grijă pentru simptome și terapie pentru a trata daunele care s-au întâmplat deja. Aceasta poate include terapie fizică, chirurgie ortopedică, chirurgie orală și maxilo-facială sau chiar îngrijire paliativă. Terapiile și intervențiile chirurgicale utilizate vor depinde de ce părți ale corpului sunt afectate și de gravitatea leziunilor.
Există unele tratamente noi care se fac în câteva centre din Statele Unite, prin intervenții chirurgicale fetale, pentru a trata unele cazuri de sindrom de bandă amniotică în timpul sarcinii. Deși nu este cazul fiecărui caz potrivit pentru o intervenție chirurgicală, aceasta este o discuție pe care ar trebui să o aveți cu un specialist. Chirurgia fetală ar necesita de obicei să călătoriți la unul dintre aceste centre pentru tratamentul și chirurgia. Acest lucru poate sau nu poate însemna că va trebui să rămâneți în apropierea centrului până când ați dat naștere.
Pentru intervenția chirurgicală fetală, în uter se introduce un instrument cu creion în formă de creion. Se folosește pentru a rupe banda pentru a elibera banda de membrul sau partea corpului. Uneori rezultatele sunt dramatice, un chirurg spunând că, imediat după ce a folosit un laser pentru a îndepărta o bandă de la un picior al bebelușului, piciorul a devenit din nou roz ca fluxul de sânge a fost restaurat.
Controversele și riscurile chirurgiei fetale
Utilizarea chirurgiei fetale pentru tratarea sindromului benzii amniotice nu este controversată. Cele două tipuri cele mai frecvente de intervenții chirurgicale implică înlăturarea unei benzi care amenință cordonul ombilical, care, fără intervenție chirurgicală, va muri cel mai probabil; sau eliminarea unei benzi pentru a preveni amputarea unui membru.
Riscurile intervențiilor chirurgicale includ infecții, complicații de la anestezie, livrare prematură și alte complicații. Aceste riscuri pot fi mortale și au însemnat că nu toată lumea susține să facă o intervenție chirurgicală fetală pentru a salva un membru, deoarece, în timp ce este dificil, amputarea unui membru nu este moartă. Acestea sunt probleme de etică între părinți, practicieni și comitetele de etică ale diferitelor spitale.
Nu au fost multe intervenții chirurgicale sau studii, dar studiile mici efectuate au arătat o rată de succes de 50%. Acest lucru nu pare a fi o rată de succes uriașă, dar având în vedere natura experimentală a intervenției chirurgicale fetale și riscurile suplimentare de necesitate de a continua sarcina, aceasta este considerată o rată ridicată de succes. Speranța este că, cu cât mai multe intervenții chirurgicale sunt efectuate, cu atât mai mare va fi această rată de succes. Aceasta depinde de găsirea cazurilor optime, dar și de perfecționarea procedurii și de îngrijire post-procedură.
Va aparea acest lucru din nou?
Dacă aveți acest lucru în timpul sarcinii, vă puteți întreba dacă acest lucru se va întâmpla din nou într-o sarcină viitoare. Acesta este considerat un sindrom care nu se repetă, ceea ce înseamnă că nu va mai apărea probabil. Deși, evident, dacă puteți evita factorii potențiali de risc sau puteți atenua sau reduce apariția, este posibil să vă dați o anumită liniște.
Alte nume
Există o mulțime de nume care pot fi numite sindromul de bandă amniotică. Acestea includ:
- Sindromul secvenței amniotice
- Banda amniotică
- Sindromul inelului de constrângere
- Țări mai puternice
- Secvență ADAM
> Surse:
> Sindromul benzii amniotice. Centrul Fetal Concerns al Spitalului de Copii din Wisconsin. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Sindromul benzii amniotice. Organizația Națională pentru Boli Rare (NORD). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Diagnosticul prenatal al sindromului benzii amniotice - factori de risc și semne ultrasonice. J Matern Fetal Neonatal Med. 2015 Feb; 28 (3): 281-3. doi: 10.3109 / 14767058.2014.915935. Epub 2014 22 mai.
> Cignini, P., Giorlandino, C., Padula, F., Dugo, N., Cafà, EV, & Spata, A. (2012). Epidemiologia și factorii de risc ai sindromului benzii amniotice sau secvența ADAM. Jurnalul de medicină prenatală , 6 (4), 59-63.
> Javadian P, Shamshirsaz AA, Haeri S, Ruano R, Ramin SM, Cass D, Olutoye OO, Belfort MA. Rezultatul perinatal după eliberarea fetoscopică a benzilor amniotice: o experiență cu un singur centru și revizuirea literaturii. Ultrasunete Obstet Gynecol. 2013 Oct; 42 (4): 449-55. doi: 10.1002 / uog.12510.