Actul de drepturi al părinților NICU este un document important, cu scopul de a ajuta la crearea clarității și protejarea persoanelor.
Bill of Rights este un mod minunat pentru ca părinții să înțeleagă ce pot cere și așteaptă în timpul șederii lor la NICU. Această listă de 10 considerente importante este de asemenea un lucru pe care personalul NICU trebuie să-l aprecieze și să încerce să-l onoreze atunci când îi îngrijește pe părinții pacienților NICU.
Într-un moment, vom examina fiecare dintre cele zece declarații din Legea drepturilor părinților NICU. Dar mai întâi trebuie să ne întrebăm:
De ce părinții NICU au nevoie de un act de drepturi?
Bebelușii care se nasc devreme, sau care se nasc bolnavi și fragili, au nevoie de o îngrijire extrem de tehnică pe care numai părinții nu o pot oferi. Acești copii au nevoie de terapie intensivă și, astfel, încep o călătorie de familie cu unitatea de terapie intensivă a nou- născuților.
Această călătorie este una în care părinții au avut de obicei puțină educație, foarte puțin pregătiți. Este emoțional atât de intens încât părinții sunt greu să se retragă și să se gândească la obiectivele și visele lor mai mari cu noul copil. Mai degrabă, părinții tind să se simtă ca și cum ar fi fost târâți într-un vârtej de terminologie medicală și echipament complex, înconjurat de personalul care pare să știe totul despre copilul lor. Este foarte supărător, să spun cel mai puțin.
Fiecare NICU din întreaga lume este diferit, ceea ce înseamnă că părinții de sprijin primesc este, de asemenea, diferit de NICU la NICU.
Unii părinți nu ar avea nevoie de un Bill of Rights pentru a-și ghida personalul NICU pentru că sunt minunat sprijiniți, incluși și îngrijiți. Dar, din păcate, alți părinți NICU se bucură de sprijin foarte puțin, simțindu-se singuri și confuzi în legătură cu modul în care pot să se îmbrace și să participe la viața copilului lor.
Din fericire, un grup dedicat de părinți generoși care au trecut prin această experiență au intervenit pentru a vă ajuta.
Ei știu cum ar fi să fii părinte al unui copil NICU și știu ce le-ar fi dorit să le fi fost la dispoziție atunci când bebelușii lor erau în NICU.
Cine a creat Billul Drepturilor Părinților NICU?
În 2013, Alianța Parentală Preemie a redactat acest document minuțios, gândit cu grijă, care evidențiază zece lucruri critice de reținut despre ceea ce parcurg părinții NICU și cum merită să fie sprijiniți pe parcurs.
Această organizație - PPA - este alcătuită din liderii de opinie din lumea Preemie Parent, deci este firesc ca acest grup de părinți să aibă experiența și dedicația pentru a putea crea un document atât de important.
Ei au creat-o pe baza premisei că îngrijirea centrată pe familie este cel mai bun mod de îngrijire a copiilor și a familiilor acestora. Numeroase organizatii de asistenta medicala, cum ar fi Academia Americana de Pediatrie, Asociatia Americana de Spitale, precum si mai multe asistenta de familie de ingrijire centrata ca un mod important de a oferi cea mai buna ingrijire pentru pacienti. Și din motive întemeiate - numeroase studii de cercetare au arătat beneficii pozitive ale îngrijirii centrate pe familie în NICU.
Acești părinți anteriori au cercetat problemele importante pentru părinții NICU, au fost elaborați și editați, discutați și modificați până când au ajuns la o primă zece listă a celor mai importante drepturi pe care cred că toți părinții NICU ar fi trebuit să le recunoască.
Spre deosebire de modificările constituționale, însă, această lege a drepturilor nu are autoritate oficială. NICU nu trebuie să fie de acord cu acestea și nici nu sunt cunoscute. Inca.
Deci, este de până la părinți și asistenți individuali, medici și terapeuți, să învețe mai multe despre acest lucru și să găsească modalități de a-l implementa în NICU.
Acum, să aruncăm o privire la fiecare din cele zece declarații care cuprind Bill of Rights al părinților NICU:
Actul de drepturi al părinților NICU al Alianței Părinte Preemie
Proiectul de lege cuprinde aceste zece afirmații, după cum sa spus din perspectiva copilului NICU:
1. Părinții mei sunt vocea mea și cei mai buni avocați ai mei; prin urmare, politicile spitale, inclusiv orele de vizitare și rotunjirea, ar trebui să fie cât mai cuprinzătoare posibil.
Această declarație de deschidere evidențiază faptul că părinții încă se luptă să fie considerați membri importanți ai unei echipe de îngrijire a unui copil. Foarte adesea, politicile spitalicești din trecut au fost rapide pentru a elimina părinții de la NICU. Deși acest lucru poate fi extrem de important pentru ca NICU să ofere îngrijire sigură și confidențialitate familială, acesta exclude prea des familiile inutil. Iar această excludere este foarte dăunătoare părinților legați de copiii lor. Deci, prima declarație stabilește tonul întregului Bill of Rights - o pledoarie pentru a include părinții cât mai mult posibil.
2. Pentru a fi pregătit să-mi satisfacă nevoile când sunt eliberat , părinții mei trebuie să înțeleagă diagnosticul meu medical. Fiți răbdători și învățați-i bine.
Acesta este un memento simplu pentru personalul NICU - părinții au nevoie de o înțelegere clară a tuturor diagnosticelor medicale pentru a se îngriji cel mai bine pentru copiii lor. Uneori, medicii și asistentele medicale nu reușesc să recunoască faptul că părinții nu înțeleg, de fapt, ce se întâmplă.
3. Legarea este esențială pentru dezvoltarea mea. Permiteți și încurajați-i părinților să mă țină cât mai des posibil.
Fiecare părinte dorește o legătură puternică și frumoasă cu copilul. NICU întrerupe legătura în multe privințe. Separarea fizică, lipsa de îngrijire medicală, durerea și îngrijorarea stau în calea lipirii ușoare, naturale. Astfel, acești părinți și familiile au nevoie de o atenție deosebită pentru a ajuta această formă de obligațiuni.
NICU-urile de pionierat au devenit mai dispuse să-și transporte copiii de pe paturile lor medicale foarte complexe și să le plaseze pielea cu părinții lor mai devreme și mai devreme, ceea ce îi ajută pe părinți să se simtă conectați. Cercetările arată că îngrijirea cangurului este benefică .
4. Ajutați-i pe părinții mei să devină principalii mei îngrijitori atunci când mă întorc acasă. Încurajați-i să participe cât mai mult la grija mea de zi cu zi.
Grija pentru copilul lor este cel mai fundamental rol pe care îl au părinții. Când părinții nu pot oferi nici un fel de îngrijire copiilor lor, este incredibil de demoralizantă. Cu puțin efort, părinții pot fi învățați multe dintre îngrijorările de rutină pe care le oferă asistentele medicale. Acest element al Legii drepturilor este important nu numai pentru copiii care se întorc acasă, dar ajută și la îmbinarea în timpul șederii la NICU.
5. Mâncarea îmi ajută părinții să se simtă "normal". Vă rog să-i permiteți să mă hrănească cu sticla sau sân, oricare dintre ele lucrează cel mai bine pentru mine și părinții mei. Ajutați-l să-i liniștească pe mama că este în regulă dacă nu produce lapte.
Când se simte foarte puțin normal în NICU, este adevărat că hrănirea unui copil se simte ca o activitate parentală importantă și este foarte valoroasă ca parte a experienței de lipire.
Aceasta este cu adevărat importantă pentru asistentele NICU de a înțelege și de a le implementa. Unele asistente medicale pot avea o modalitate de a fi prins în sarcina lor grea de muncă, de multe ori hrănește bebeluși înșiși dacă înseamnă că ziua lor va alerga mai bine. Și nu înseamnă rău, au doar un loc de muncă dificil și ocupat.
Dar această declarație privind drepturile de drepturi este un memento important că hrănirea, în timp ce poate este mai puțin eficientă atunci când este făcută de părinți, este extrem de importantă în procesul de legare. Ori de câte ori este posibil, este important să rezervăm acest eveniment pentru părinți.
6. Dacă eu sau unul dintre frații mei voi trece în timp ce vă aflați în NICU, nu uitați să continuați să ne referiți la noi ca multiplii (gemeni, tripleți, etc.). Este important pentru părinții mei să continuați să onorați și să recunoașteți fiecare dintre viețile noastre.
Această cerere vine de la părinți care au trecut prin această tragedie. Permit tuturor să cunoască cel mai bun mod de a face față acestei situații delicate.
De multe ori, oamenii nu știu cum să fie îngrijiți și sensibili în mod corespunzător cu privire la moartea unui copil, chiar și a asistentelor NICU și a personalului. Nimeni nu vrea să suprime mai mult un părinte îndurerător care a pierdut un copil , de multe ori oamenii cu înțeles nu ridică problema, sperând să evite emoțiile.
Dar părinții spun din când în când că preferă să-și recunoască pierderea. Ei nu-și uită bebelușul și simt o adâncă durere când toată lumea din jurul lor pare să fi uitat. Deci, vă rugăm să mergeți mai departe și amintiți-vă să menționați copilul care a murit - ei apreciază.
7. Deși pot să fiu o preemie târzie , NICU poate rămâne un loc foarte traumatizant pentru părinții mei. Asigurați-vă că aceștia primesc la fel de mult TLC, informații, educație și resurse cât mai multe ca părinții prietenului meu micro-preemie.
Acesta este un minunat memento pentru a extinde aceeași îngrijire și îngrijorare pentru toți părinții, indiferent de durata șederii lor la NICU sau de severitatea stării copilului lor. Chiar dacă un copil poate avea un timp stabil și relativ ușor în NICU, părinții lor sunt încă copleșiți, speriați și meritați de îngrijire atentă.
8. Încurajați părinții mei să participe la conferințe de îngrijire și să le programeze în mod regulat. Ele sunt o componentă vitală a îngrijirii centrate pe familie și ele ajută educarea părinților mei cu privire la progresul meu și prognosticul pe termen lung.
Ce este o conferință de îngrijire? Este o întâlnire pentru părinții NICU, asistente medicale NICU, medici, terapeuți și oricine altcineva care este implicat în îngrijirea copilului. Aceasta este o oportunitate pentru toți cei implicați în viața copilului să discute despre ce se întâmplă și ce planuri sunt pentru viitor.
Din păcate, unii părinți NICU nu au niciodată ocazia de a avea o conferință de îngrijire și, fără includerea lor în procesul de luare a deciziilor, părinții sunt lăsați să se simtă ca niște trecători în viața copilului lor.
Conferințele de îngrijire îi conferă părinților dreptul de a ocupa locul în echipă, ca o persoană apreciată care se îngrijește adânc pentru pacient, care este și va avea o importanță vitală pentru viața copilului.
9. Părinții mei au dreptul să știe totul despre mine. Lăsați-i să aibă acces deschis la înregistrările mele medicale și să-și încurajeze întrebările.
Din păcate, părinților li se refuză adesea accesul la înregistrările detaliate despre îngrijirea copilului. Și în timp ce mulți părinți nu le pasă de a le primi, acei părinți care doresc acest lucru ar trebui să aibă absolut acces la ei.
Este, în general, considerată cea mai bună practică pentru persoanele fizice care nu au pregătire medicală să revizuiască înregistrările cu un membru al echipei de asistență medicală prezentă, pentru a ajuta la explicarea conținutului înregistrărilor. De fapt, unele spitale necesită acest lucru. De ce? Metoda unică de cartografie medicală și medicală, împreună cu terminologia medicală tehnică, poate provoca confuzie și o posibilă frustrare dacă este citită fără înțelegere și îndrumare. (Ce se întâmplă dacă vi se refuză accesul la înregistrările dvs.)
10. Părinții mei experimentează o serie de emoții provocatoare. Rugați-vă să aveți răbdare, să-i ascultați și să vă sprijiniți. Împărtășiți informații despre resurse, cum ar fi programe de sprijin peer-to-peer, grupuri de asistență și consiliere, care vor ajuta la reducerea PTSD, a PPD , a anxietății și a depresiei.
NICU este într-adevăr, foarte greu pentru părinți . Chiar dacă sarcina primară a NICU este de a avea grijă de copil, adevărul este că personalul NICU este, de asemenea, cel mai potrivit pentru a vă asigura că părinții rămân sănătoși și în siguranță prin toate acestea. De ce? Deoarece riscurile de depresie postpartum, PTSD și multe altele sunt foarte reale, iar personalul NICU interacționează zilnic cu părinții. Acest lucru le face poziționate optim pentru a interveni și a ajuta părinții să obțină ajutorul de care au nevoie.
Multe persoane din NICU nu au pregătire adecvată pentru personalul lor, în măsura în care oferă asistență emoțională și verificări pentru părinți. Această declarație finală din Legea drepturilor este un motiv pentru NICU-urile de pretutindeni să-și recunoască rolul și să ofere îngrijiri și resurse celorlalți pacienți - părinților.
PPA este fericit pentru indivizi și NICU pentru a imprima și a afișa NICU Parent's Bill of Rights. Simțiți-vă liber să vă descărcați propria copie sau să contactați PPA dacă doriți să discutați în continuare despre utilizarea NICU Parent's Bill of Rights în facilitatea dumneavoastră.
[Legea drepturilor părinților NICU a fost copiată aici cu permisiunea PPA, mai 2016]