În cinstea Zilei Mondiale a Prematurității , să sărbătorim frumusețea fiecărui copil preemie și a fiecărei familii de preemie. Dar să luăm, de asemenea, un moment pentru a ne aminti de lupta foarte reală a prematurității.
Ce este Prematuritate?
Nu este ceea ce vrea orice părinte. Vreodată.
Este o călătorie înfricoșătoare pe un teritoriu necunoscut.
Ea este împinsă în cea mai grea luptă cu părinții înainte de a vă întâlni chiar și copilul.
Înseamnă o naștere înconjurată de frică și incertitudine, mai degrabă decât emoție și sărbătoare.
Aceasta înseamnă că NU sunt împreună, părinți și copii.
Aceasta înseamnă că NU țineți copilul.
Se simte deconectat de la o singură persoană din întregul univers cu care te aștepți să te conectezi.
Se așteaptă așteptări pline de bucurie în luarea deciziilor de necrezut.
Înseamnă să auziți cuvinte precum "dizabilități, convulsii, orbire, rate de supraviețuire", atunci când ceea ce spera să auziți a fost "Felicitări, perfecțiune, adorabil!
Trebuie să ceară permisiunea să atingi copilul tău.
Se spune, "nu, nu vă puteți atinge copilul acum."
Se așteaptă ore, zile, chiar săptămâni înainte de a putea ține copilul.
Înseamnă să-ți vezi copilul tău foarte fragil, minunat, acoperit cu atât de mult echipament, încât abia îl vezi pe copilul de sub el.
Înseamnă a trebui să spui la revedere și să pleci de la copilul tău, zi după zi.
Înseamnă plâns când pleci, noaptea după noapte.
Învățăm despre echipamente medicale de înaltă tehnologie, cum ar fi ventilatoarele și tuburile de hrană, atunci când preferați să aflați despre cărucioarele pentru copii și despre încălzirea ștergătorilor de scutece.
Îți cere să întâlnești mai mulți oameni decât îți poți aminti, toți care par să știe mai multe despre copilul tău decât tu.
Aceasta înseamnă să întâlniți asistente medicale care vă vor bea bebelușul, să vă hrănească bebelușul, să vă îmbăieze bebelușul și să vă îmbrace copilul când vreți cu disperare să faceți acest lucru singur.
Este simplul faptului că nu este controlat.
Înseamnă a învăța atât de mult despre îngrijirea copilului de la străini - asistentele medicale NICU , terapeuții respiratori, terapeuții fizici și multe altele.
Înseamnă a cunoaște oameni care au grijă de tine și de copilul tău, mai profund decât v-ați aștepta.
Învăță noi termeni pe care nu i-ați știut niciodată, cum ar fi CPAP, bradicardie, desăvârșire și apnee. Cuvinte pe care nu le știi niciodată.
Se ridică toată noaptea, în fiecare noapte, într-o casă goală, cu o pepinieră goală, pentru o dată cu o mașină de muls . Sau înseamnă să pierzi speranța de a-ți hrăni copilul cu propriul tău lapte.
Învățați să găsiți instinctele părinților în stres incredibil.
Însă învățați să aveți încredere în instinctele voastre , iar atunci când vă aflați drept, este mai plină de satisfacții decât ați fi putut imagina vreodată .
Învățăm să facem schimbări ale scutecului cu ajutorul tuburilor iv, a conducătorilor de monitori, a liniilor PICC și a bătăilor pulsului în cale și de învățare pentru a le schimba ca un profesionist .
Ea necesită răbdare aproape imposibilă. Dar satisfacția când răbdarea se plătește? Neprețuit.
Este sărbătorind ceea ce ar părea o realizare trivială, cum ar fi un câștig în greutate de 5 grame sau o lingură de lapte luată dintr-o sticlă.
Sau doar pentru a-ți ține copilul.
Se sărbătorește cu alte familii care înțeleg exact ce treceți.
De asemenea, înseamnă să te simți singur, pentru că vechii tăi prieteni și familia ta nu înțeleg cu adevărat.
Plânge mai mult decât ai sperat vreodată să plângi și apoi plângi mai mult din cauza a ceea ce trebuie să treacă alte familii de lângă tine.
Se luptă să păstreze credința și să încerce să înțeleagă totul.
Este o suprasolicitare emoțională - gelozia mamelor pe termen lung, furia asupra trupului tău pentru că te-a lăsat jos, vinovați pentru ceva pe care nu l-ai putut controla absolut.
Ea are de-a face cu aceste emoții zi de zi, și încă găsi puterea de a reveni la NICU și de a face din nou peste tot .
Învățați să iubiți asistentele medicale care vă învață bine, care vă ajută să zâmbiți și cine vă iubește copilul.
Simte o recunoștință nouă pentru cele mai mici lucruri.
Caută noi prieteni pe care nu i-ai fi făcut niciodată înainte, cei care înțeleg această experiență nebună, unică.
Se câștigă din ce în ce mai multă încredere în cum să aibă grijă de bebelușul tău, după nenumărate zile și nopți în acel beep, un mediu steril.
Nu credem că copilul tău, care a început atât de mic și atât de fragil, este gata să plece acasă.
Este frică de gândul de a pierde monitoarele care vă avertizează asupra oricărei respirații și bătăi ale inimii - monitoarele care au păstrat în siguranță copilul în siguranță tot timpul.
Înseamnă senzație de îngrozitor de a-ți lua copilul acasă, în același timp fiind mai entuziasmat decât credeai vreodată.
Înseamnă a trăi cu toată această anxietate, frică și îngrijorare, și totuși, permițându-ți să te iubești complet și să speri profund, în ciuda tuturor .
Așa cum spune mama, e de rahat.
Dar este, de asemenea, incredibil, umilitor, inspirat și frumos.
Este părinți.
Este dragoste.
Pentru unele familii, nu este așa de greu. Pentru alții, este mult, mult mai greu. Și să nu uităm niciodată familiile pentru care prematuritatea are cea mai mare taxă. Pentru că, pentru unii, prematuritatea înseamnă că nu le aduce niciodată acasă. Înseamnă încă dragoste și înseamnă în continuare părinți, dar înseamnă și o pierdere insuportabilă. Cum vă puteți ajuta?
Cum să ajute
Prematuritatea este o enormă problemă globală. Există multe organizații minunate care încearcă să facă diferența. Iată câteva site-uri care merită vizitate:
Sprijin pentru Prematuritate bazat pe SUA
Fiecare Tiny Thing - magazin online cu NICU și cadouri și produse specifice preemie
Fundația Grahams - Împuternicirea părinților de preemii prin sprijin, advocacy și cercetare
Hand to Hold - Suport pentru părinți Preemie cu suport reciproc, educație și resurse
Este un lucru Preemie - Tricouri adorabile și distractive care celebrează tot ce este preemie
Fundația Little Giraffe - finanțarea cercetării și sprijinul părinților pentru prematuritate
March of Dimes - Îmbunătățirea sănătății copiilor prin prevenirea malformațiilor congenitale, a nașterii premature și a mortalității infantile.
NICU Healing - terapie individuală și familială specifică NICU, precum și un blog educațional și de susținere
NICU ajutând mâinile - "Suportul familiei pentru începuturi fragile"
Parijat Deshpande - sprijin și resurse pentru mamele care se confruntă cu sarcini cu risc crescut
Peekaboo ICU - asistenta NICU intră în călătoria prematurității
Fundatia Zoe Rose - Sprijin, educatie si advocacy pentru familiile de sugari prematuri
Premie internațională de sprijin
Bliss - sprijin prematur (Anglia)
Trustul neonatal - sprijin pentru prematuri (Noua Zeelandă)
Miracle Babies Foundation - Sprijin, educație și resurse pentru familiile de nou-născuți prematur și bolnavi (Australia)
Fundația Națională Premmie - Organizația națională din Australia pentru părinții care suferă de naștere prematură sau de pierdere neonatală. Este cea mai mare rețea de asistență preemie din Australia.