Creșterea unui copil cu nevoi speciale de asistență medicală nu este o sarcină ușoară. Indiferent de cât de gravă sau ușoară poate părea dizabilitatea copilului dvs. în lumea exterioară, este, fără îndoială, ceea ce ați avut în minte când ați aflat că aveți un copil.
Dacă vă aflați acum în îngrijirea unui copil cu spina bifida, puteți fi copleșit și confuz. Probabil că sunteți plini de dragoste și de dorința copleșitoare de a face tot ce puteți pentru a oferi copilului cea mai bună viață posibilă.
Cu toate că viața merge mai departe poate să nu fie ceea ce v-ați așteptat, o puteți face. Cu sprijinul, informațiile și îndrumarea potrivită, dumneavoastră și copilul dumneavoastră veți trăi probabil o viață mai bună decât ați fi putut imagina când ați primit diagnosticul.
În primul rând, există câteva nevoi medicale de bază pe care ar trebui să le cunoașteți și să le pregătiți. Știind ce să ne așteptăm și cum să ne descurcăm vor face lucrurile mai ușor pe termen lung.
Spina Bifida de bază
Dacă ați ajuns la această pagină, cel mai probabil știți cel puțin un pic despre spina bifida. Pe scurt, există trei tipuri de spina bifida.
- Spina bifida occulta - Aceasta este cea mai ușoară formă de spina bifida. Există un spațiu în coloana vertebrală, dar nu există nici o deschizătură sau sac pe spate.
- Meningocele - Acest lucru se întâmplă atunci când există un sac de lichid pe spate, dar măduva spinării nu este în sac. În mod obișnuit, este foarte puțin afectată nervul cu acest tip de spina bifida.
- Myelomeningocele - Aceasta este cea mai severă formă de spina bifida. Există un sac de lichid la nivelul decalajului din coloana vertebrală. Măduva spinării este, de asemenea, împinsă în sacul fluid pe spatele bebelușului și pot apărea leziuni severe ale nervului.
Aspecte medicale asociate cu Spina Bifida
Tulburări intestinale / vezică
Majoritatea copiilor cu spina bifida au leziuni in nervii care duc la vezica urinara si intestin. Această leziune nervoasă afectează modul în care copilul dumneavoastră urinează și are mișcări intestinale. Deși gândul de a vă cateteriza copilul poate părea înfricoșător la început, fiți siguri că mii de părinți fac acest lucru cu succes în fiecare zi. Asistența sau medicul copilului dvs. vă va arăta cum să efectuați această procedură și asigurați-vă că vă simțiți bine înainte de a vă trimite acasă.
Va fi întotdeauna important să vă asigurați că copilul dvs. primește suficientă fibră în dieta pentru a menține scaunele moi. Cantitatea de intervenție necesară pentru a ajuta la mișcările intestinale va depinde de gravitatea leziunilor nervoase. Unii copii sunt capabili să aibă mișcări intestinale pe cont propriu, în timp ce alții au nevoie de supozitoare pentru a se asigura că pot merge.
Preocupări ortopedice
Copiii cu spina bifida pot avea o varietate de probleme articulare și osoase. Un ortopedist este o parte esențială a echipei medicale a copilului tău. Asigurați-vă că ați identificat toate problemele semnificative, cum ar fi piciorul, contracția coloanei vertebrale și dislocarea șoldului este importantă pentru ca acestea să poată fi gestionate sau corectate. Există multe intervenții care pot ajuta cu aceste condiții.
Medicul copilului dvs. va recomanda probabil terapia fizică pentru a se asigura că va avea cât mai multă funcție în corpul inferior. Dacă nu sunteți foarte familiarizați cu spina bifida, ați putea crede că oricine o are este legat de scaunul cu rotile. Cu toate acestea, nu este cazul. Mulți copii și adulți cu spina bifida pot să meargă sau să se mobilizeze fără scaun cu rotile.
Uneori, orteziile sunt necesare pentru a ajuta la stabilizarea mușchilor din extremitățile inferioare. Echipa dvs. de îngrijire a copilului vă va ajuta să determinați dacă acestea vor fi benefice. Alți copii nu reușesc să-și utilizeze extremitățile inferioare și ar putea fi nevoiți să folosească un scaun cu rotile.
Copiii în vârstă de 18 luni pot începe să folosească un scaun cu rotile dacă se consideră necesar și sigur.
Sănătatea pielii
Atunci când copiii (sau adulții) au diminuat utilizarea unei părți a corpului, aceștia prezintă un risc ridicat de defectare a pielii. Atunci când există o presiune continuă asupra unei părți a corpului, este ușor ca pielea să devină iritată și să dezvolte ulcere de presiune. Acestea pot începe să se dezvolte în doar două ore.
Va fi important să examinați zilnic pielea copilului pentru semne de presiune sau iritare. Veți dori să căutați:
- Pete roșii care nu dispar după 10-15 minute
- Vânătăile
- zgârieturi
- Bucăți
- Blistere
- Burns
Dacă observați oricare dintre aceste lucruri pe pielea copilului dvs., contactați-i furnizorul de servicii medicale. Pansamente sau tratamente speciale pot fi necesare pentru a ajuta pielea să se vindece.
În cazul în care copilul dvs. este mobil, asigurați-vă că nu îi trage picioarele / picioarele sau nu creează frecare pe nici o parte a corpului. Aceste mișcări repetitive care provoacă frecare pe piele pot duce la defalcarea rapidă a pielii. Aceste răni se pot infecta cu ușurință, așa că asigurați-vă că solicitați asistență medicală dacă observați că copilul dvs. dezvoltă acest tip de defecțiune a pielii.
Dacă obișnuiți să efectuați cel puțin zilnic controale ale pielii și să-i învățați copilului tehnici adecvate de transfer, deoarece devine suficient de mare pentru a se deplasa pe cont propriu, nu este atât de dificil de prevenit distrugerea pielii.
Hidrocefalia
Aproximativ 80% dintre copiii născuți cu spina bifida au, de asemenea, o afecțiune numită hidrocefalie. În termenii unui laic, se numește adesea "apă pe creier", deși aceasta nu este o descriere cu totul precisă. Hidrocefalia este o cantitate în exces de lichid cefalorahidian (CSF) din jurul creierului. Copiii cu hidrocefalie au adesea intervenții chirurgicale pentru a plasa un dispozitiv numit șunt de ventriculoperitoneal (VP), care este pur și simplu un tub care curge din ventriculii creierului în spațiul peritoneal al abdomenului. Permite fluidului să se scurgă din creier și în abdomen, unde este absorbit în organism.
Latex Precauții
Mulți copii cu spina bifida au alergii la latex sau trebuie să ia măsuri de precauție cu latex, deoarece alergia la latex se poate dezvolta oricând. Latexul alergii cel mai adesea se dezvoltă datorită contactului frecvent cu produsele care conțin latex. Datorită necesității de a efectua cateterizarea (cu consumabile care conțin latex) de mai multe ori pe zi, în fiecare zi, o mulțime de oameni cu spina bifida se termină cu o alergie sau sensibilitate la latex.
Dacă aveți un copil cu spina bifida, trebuie să fiți conștienți de semnele unei reacții alergice. Deoarece se poate dezvolta încet în timp, trebuie să știți ce să urmăriți.
Semnele obișnuite ale unei reacții alergice includ:
- Pruritul
- Roșeață / iritarea pielii
- Stresul și / sau un nas curbat
- Mâncărime, ochi apoase
- Tuse
- Voce ragusita
- Alunecare sau dificultăți de respirație
O reacție alergică severă numită anafilaxie se poate dezvolta oricând, de asemenea. Semnele de anafilaxie includ:
- Respiratie dificila
- Umflarea buzelor și a limbii
- Ameţeală
- Confuzie
- Scăderea tensiunii arteriale
- Vărsături
- Vorbire neclară
- Pierderea conștienței
Dacă observați semne de reacție alergică, contactați imediat furnizorul medical al copilului. Dacă credeți că copilul dumneavoastră se confruntă cu o reacție anafilactică, sunați la 911 sau solicitați imediat asistență medicală de urgență.
Interventie chirurgicala
Copiii cu mielomeningocele - forma cea mai severă de spina bifida - de obicei necesită intervenții chirurgicale. În unele cazuri, acest lucru poate fi efectuat în utero, în timp ce mama rămâne gravidă. Acest tip de intervenție chirurgicală nu este obișnuită, deci nu este o opțiune peste tot. Alți copii vor avea nevoie de intervenția chirurgicală după naștere. Când obțineți diagnosticul de spina bifidă, medicul dumneavoastră va discuta cu dumneavoastră posibilele opțiuni chirurgicale și va determina ce va avea nevoie copilul dumneavoastră, dacă este cazul.
Un cuvânt de la Verywell
Confruntarea cu diagnosticul de spina bifida poate fi foarte înfricoșătoare și copleșitoare, dar nu trebuie să fie așa. De obicei, este o stare condamnabilă, atâta timp cât sunteți informat și pregătit. Este important să vă amintiți că copilul dvs. este primul copil. Nu este definită de diagnosticul ei și nici nu trebuie să fie sever limitată de ea. Dacă nu te simți în acest fel ca părinte la început, este OK. Acordați-vă timp să faceți față, să vă întristați sau să vă împăcați cu schimbarea direcției pe care a făcut-o viața voastră. Ca mamă a unui copil cu nevoi speciale, știu că nu este un drum ușor. Din fericire, am și avantajul de a ști cât de frumos poate fi. Mai presus de toate, iubiți-vă copilul și faceți tot ce puteți pentru a-i oferi cea mai bună viață posibilă.
> Surse:
> Îngrijirile intestinale și intestinale - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fapte | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Publicat la 17 octombrie 2016.
> Fisa de date privind hidrocefalia Institutul Național de Tulburări neurologice și accident vascular cerebral. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Alergia la latex din cauciuc natural - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Nevoi ortopedice ortopedice - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.